Liputan6.com, Jakarta Obat untuk pasien penyakit langka bisa mencapai jutaan rupiah dalam sebulan. Apalagi sebagian besar obat harus diimpor dari luar negeri.
Ketersediaan obat seperti susu khusus untuk menangani pasien penyakit langka tidak tersedia di Indonesia. Obat pun dipesan dari luar negeri dengan harga selangit.
"Biaya obat khusus pasien penyakit langka, misalnya susu sangat mahal. Satu tahun saja bisa habiskan Rp6 miliar. Sebulan habis Rp7 juta buat susu," kata Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Peni Utami dalam acara konferensi pers Hari Penyakit Langka Sedunia di Graha Dirgantara, Jakarta, Rabu, 27 Februari 2019.
Pasien penyakit langka kebanyakan batita dan balita. Mereka harus minum susu tertentu agar tetap bertahan hidup.
"Susu itu sebagai obat, bukan makanan. Jadi kebutuhan susu khusus sangat penting sekali," lanjut Peni.
Saksikan juga video berikut ini:
Belum ditanggung BPJS
Susu (obat) bagi pasien penyakit langka belum ditanggung BPJS Kesehatan. Namun, segala perawatan seperti perawatan darurat melalui IGD atau ICU, pasien dapat menggunakan layanan BPJS Kesehatan.
"Kemarin kami menggelar focus group discussion (FGD) dengan berbagai stakeholder. Ada Kementerian Kesehatan, BPJS Kesehatan, dan lainnya. Nah, untuk khusus obat penyakit langkanya sendiri, belum masuk (jaminan) BPJS Kesehatan," Peni menambahkan.
Selain susu, pasien penyakit langka juga menjalani terapi, semisal fisioterapi. Terapi tersebut bertujuan melatih motorik pasien penyakit langka. Hal ini tentu juga memerlukan biaya.
Komentar
Posting Komentar